Kranj, 13. maj 2025 – Člani Društva za pljučno hipertenzijo Slovenije so včeraj na Slovenskem trgu v Kranju pripravili dogodek ‘Vsak vdih šteje’, kjer so mimoidoče ozaveščali o pljučni hipertenziji in njenih simptomih. Obiskovalci so lahko prek prilagojenega testa hoje občutili, kako je dihati s pljuči bolnika. »Ko nekaj časa hodiš in ti začne primanjkovati zraka, dejansko začutiš stisko. Ob tem nenehno loviš sapo. Dobro začutiš, kako je bolnikom, ki morda na prvi pogled ne delujejo bolni, a se vsak dan soočajo s precejšnjimi težavami,« je po šestminutnem testu povedala Manja Zorko, podžupanja Mestne občine Kranj.
Mimoidoči so o pljučni hipertenziji lahko spregovorili z bolniki, člani društva in zdravniki specialisti. Dogodka so se udeležili tudi asist. dr. Boštjan Rituper, dr. med., spec., Anja Ilovar Bezjak, dr. med. in Andraž Jug, dr. med., vsi iz Univerzitetne klinike Golnik ter asist. dr. Polona Mlakar, dr. med., spec. in doc. dr. Barbara Salobir, dr. med., spec, obe s KO za pljučne bolezni in alergije UKC Ljubljana.
(od leve proti desni) Marija Špelič, doc. dr. Barbara Salobir, dr. med., asist. dr. Polona Mlakar, dr. med., asist. dr. Boštjan Rituper, dr. med., Andraž Jug, dr. med., Anja Ilovar Bezjak, dr. med.
»Pomen dogodkov, kot je ‘Vsak dih šteje’, je večplasten. Za strokovno javnost so nepogrešljiva priložnost za izmenjavo najnovejših spoznanj, poglabljanje razumevanja bolezni in krepitev sodelovanja, kar je temelj za boljšo obravnavo. Morda še pomembnejši so za širšo javnost, bolnike in njihove bližnje. So platforma za ozaveščanje o pljučni hipertenziji, ki kljub svoji resnosti ostaja pogosto premalo prepoznana. Zlasti pomembno je ozaveščanje o zgodnjih simptomih, saj zgodnje prepoznavanje in pravočasna diagnoza ter začetek zdravljenja odločilno vplivajo na izboljšanje prognoze in kakovosti življenja. Takšni dogodki nudijo upanje, občutek povezanosti in potrditev, da v boju z boleznijo niste sami,« meni asist. dr. Boštjan Rituper, dr. med., spec.
Izjave posameznikov, ki so preizkusili šestminutni test hoje
Osrednjo aktivnost dogodka je predstavljal prilagojeni šestminutni test hoje za zdrave osebe, ki posameznikom omogoča, da lažje razumejo, kako je dihati s pljuči bolnika s pljučno hipertenzijo. Dihanje bolnika je namreč primerljivo z dihanjem zdrave osebe z nosno ščipalko in slamico v ustih, kar oteži dovod kisika v pljuča in povzroči hitrejše zadihanost ter manjšo fizično vzdržljivost.
»Je bilo kar težko. Sama sem imela največ težav z izdihom, saj sem imela občutek, da ne morem popolnoma izdihniti. Zanimiv test, a verjetno je za bolnike v resničnem življenju še precej težje kot le ta kratek preizkus,« je svojo izkušnjo opisala Anja Ilovar Bezjak, dr. med. z Univerzitetne klinike Golnik.
»Na začetku je bilo še kar preprosto, z vsakim krogom pa je postajalo težje in težje. Občutiš pritisk v prsih in moraš vložiti precej truda, da napolniš pljuča do konca. Hodili smo po ravnem, težko si predstavljam, kako bi bilo iti po stopnicah ali nositi kakšno težjo vrečko,« je dejal Miha Žakelj s Kabineta župana MO Kranj.
»Naporno je bilo, pa čeprav sem hodil manj kot šest minut. Nikoli ne veš, koliko zraka boš lahko vdihnil, in le čakaš, ali se ti bo zavrtelo ali ne. Zelo zanimiva izkušnja. Test bi res priporočal vsem zdravim, da bi občutili, kako živijo bolniki s pljučno hipertenzijo,« je povedal Matjaž Korošec z Radia Triglav.
Asist. dr. Boštjan Rituper, dr. med. in Anja Ilovar Bezjak, dr. med z Univerzitetne klinike Golnik med opravljanjem prilagojenega šestminutnega testa hoje
Kaj je pljučna hipertenzija?
Pljučna hipertenzija je bolezen, ki prizadene pljuča in srce. O bolezni govorimo takrat, ko je invazivno izmerjen srednji tlak v pljučni arteriji višji od 20 mmHg.
»Postavitev diagnoze pljučne hipertenzije prinaša dva glavna izziva. Prvi, in pogosto najzahtevnejši, je zgodnje prepoznavanje. Simptomi pljučne hipertenzije – zadihanost ob minimalnem naporu, kot je denimo hoja v prvo nadstropje, utrujenost, omotica ali modrikaste ustnice – so nespecifični in jih pogosto zamenjamo s simptomi veliko pogostejših stanj, kot so astma, KOPB ali srčno popuščanje. Prav ta zamenjava otežuje zgodnje prepoznavanje bolezni in lahko vodi v zapoznelo diagnozo ter pomembno poslabša bolnikovo prognozo,« izpostavlja asist. dr. Boštjan Rituper.
»Ko pri bolniku potrdimo diagnozo, se soočimo z drugim ključnim izzivom: natančno določitvijo vzroka. Pljučna hipertenzija ni ena sama entiteta, temveč kompleksno stanje, ki je lahko posledica številnih osnovnih bolezni – od bolezni srca ali pljuč, do obolenj samih pljučnih žil, krvnih strdkov, bolezni jeter ali sistemskih bolezni. Pravilna opredelitev osnovnega vzroka je nujna, saj določa specifičen pristop k zdravljenju in s tem uspeh obravnave,« še dodaja dr. Rituper.
Pomemben napredek zdravljenja dveh redkih oblik pljučne hipertenzije tudi v Sloveniji
“S kampanjo Prepoznajmo pljučno hipertenzijo, v okviru katere je potekal dogodek Vsak vdih šteje, želimo poudariti tudi izjemen napredek, ki smo mu bili priča v zadnjih desetletjih. Včasih je diagnoza pljučna hipertenzija namreč skoraj vedno pomenila prezgodnjo smrt,« poudarja Tadeja Ravnik, predsednica Društva za pljučno hipertenzijo.
»Področje zdravljenja bolnikov s pljučno hipertenzijo se je v zadnjih nekaj desetletjih razvijalo zelo hitro. Čeprav bolezen, zlasti v napredovalih fazah, še vedno predstavlja težek izziv s pogosto slabo prognozo, je potrebno poudariti, da sta se preživetje in kakovost življenja bolnikov dramatično izboljšala. Napredek je v veliki meri posledica razvoja specifičnih, tarčno delujočih zdravil. Ta zdravila ne lajšajo le simptomov, ampak ciljno vplivajo na signalne poti v pljučnem žilju (to so poti endotelina, dušikovega oksida in prostaciklina), ki so vpletene v razvoj bolezni. Nedavni razvoj novega biološkega zdravila, sotatercepta, z edinstvenim mehanizmom delovanja, ki vpliva na preoblikovanje žil, odpira novo poglavje terapevtskih možnosti za nekatere od oblik pljučne hipertenzije,« izpostavlja asist. dr. Rituper.
V Sloveniji je trenutno deset bolnikov, ki novo biološko zdravilo že prejemajo, več bolnikov na uvedbo še čaka. Med tistimi, ki zdravilo že prejemajo, je tudi Jernej Koren, ki s pljučno hipertenzijo živi že skoraj tri leta. »Moje počutje se je po začetku jemanja bioloških zdravil bistveno izboljšalo. Sedaj lahko počasi prehodim daljše razdalje, celo do šestega nadstropja po stopnicah, kar prej ni bilo mogoče,« svojo izkušnjo deli Jernej. »Mehanizem delovanja bioloških zdravil je namreč drugačen od mehanizma klasičnih vazodilatatorjev, saj delujejo na kompleksne molekularne poti, ki so vpletene v razvoj bolezni. To odpira možnosti za obravnavo bolnikov, ki se na obstoječe terapije ne odzivajo optimalno, ali kot dopolnitev le-teh. Brez dvoma gre za novo prelomnico v obravnavni nekaterih oblik pljučne hipertenzije,« še izpostavlja dr. Rituper.
Je pa v zadnjih letih do ključnega preboja prišlo tudi na področju zdravljenja kronične trombembolične pljučne hipertenzije, ki se lahko razvije tudi kot posledica pljučne embolije. V novembru 2022 so v UKC Ljubljana pod vodstvom proktorja prvič izvedli zahtevno operacijo – pljučno trombendarterektomijo. Med operacijo, ki lahko traja tudi 10 ur, telo bolnika podhladijo na 18 stopinj Celzija, v točno določenih in nadzorovanih razmikih pa za največ štirikrat po 20 minut iz telesa izčrpajo vso kri in prekinejo zunanji krvni obtok. Šele iz suhih in praznih žil lahko kirurg namreč odstrani krvne strdke, ki so se nabrali v žilah bolnika. Od februarja lani ekipa UKC Ljubljana pod vodstvom prof. dr. Juša Kšela, dr. med. in asist. dr. Polone Mlakar, dr. med. pljučno trombendarterektomijo izvaja povsem samostojno. Pred začetkom izvajanja operacije pri nas so slovenske bolnike na tovrsten poseg pošiljali na Dunaj.
»Kljub napredku se zavedamo, da ključni izzivi še vedno ležijo v pravočasnem prepoznavanju bolezni. Le tako lahko dosežemo, da bodo novosti na področju zdravljenja resnično koristile bolnikom. Dogodki, kot je ‘Vsak vdih šteje’, so zato izjemno pomembni – ne le za ozaveščanje širše javnosti, temveč tudi za povezovanje bolnikov, njihovih bližnjih in strokovnjakov. Vsekakor pa lahko v imenu društva izrazim globoko hvaležnost vsem, ki so prispevali k izboljšanju kakovosti življenja bolnikov,« sklene Tadeja Ravnik.
Tadeja Ravnik, predsednica Društva za pljučno hipertenzijo (levo) in Manja Zorko, podžupanja MO Kranj
