Ljubljana, 30. maja 2022 – Na novinarski konferenci Združenja multiple skleroze Slovenije ob današnjem svetovnem dnevu te bolezni so poudarili, da dobro obravnavo pri nas omogočamo le peščici od bolnikov z multiplo sklerozo. Nevrologi ocenjujejo, da jih je v Sloveniji med 3100 in 3500; število bolnikov z multiplo sklerozo pa se po vsem svetu, tudi v Sloveniji, veča.
»Priporočila evropskega odbora za zdravljenje in raziskave na področju multiple skleroze narekujejo obravnavo bolnikov v multidisciplinarnih enotah za MS. Danes v Sloveniji to omogočamo le majhni peščici bolnikov z multiplo sklerozo,« je povedala nevrologinja dr. Alenka Horvat Ledinek iz Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. »Zelo pomembno je zgodnje odkrivanje bolezni, ker smo v zgodnji fazi tudi bolj uspešni z zdravljenjem,« je poudarila prof. dr. Tanja Hojs Fabjan, predstojnica Klinike za nevrologijo UKC Maribor. »V tej fazi je za bolnika zelo pomembno, da se ga jemlje resno, klinično pregleda in opredeli diagnostične postopke, saj ga s tem opolnomočimo v smislu rešitve težav. Bolniki se srečujejo s simptomi, za katere ne poznajo vzroka, so v veliki stiski in potrebujejo realen odgovor na vprašanje, kaj sledi, in optimističen pogled naprej, saj vemo, da je multipla skleroza sicer neozdravljiva bolezen, a ob terapijah, ki jih imamo danes na voljo, lahko bolnik živi zelo kakovostno in ustvarjalno življenje,« je pojasnila dipl. med. sestra mag. Irma Kumer, ki v SB Novo mesto dela kot MS sestra.
»Ko pogledam nazaj svojo življenjsko zgodbo kot bolnik z MS, vidim, da je zelo pametno čimprej poiskati možnosti informiranja, združevanja in izmenjevanja izkušenj sebi enakih, saj je faza sprejemanja bolezni najtežja v življenju bolnikov. Ko enkrat spoznaš, kaj ta bolezen je in jo sprejmeš, se z njo mnogo lažje spoprimeš,« je dejal Pavel Kranjc, predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije, in vse bolnike povabil k vključitvi v Združenje.
Celostna obravnava je omejena na nekaj MS centrov
»Ob napredovanju bolezni ljudje z multiplo sklerozo potrebujejo celostno obravnavo, ki jo zagotavlja MS ekipa. Vodi jo nevrolog, osnova delovanja pa je bolnik. Pomembno vlogo v ekipi ima MS medicinska sestra. Z napredovanjem bolezni se pojavijo novi simptomi in funkcionalna oviranost, zato bolniki lahko potrebujejo pomoč fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda, kliničnega psihologa, socialnega delavca in urologa, okulista, dermatologa – torej velik nabor strokovnjakov. Taka celostna obravnava je idealna, saj bolnikom omogoča kakovostnejše življenje – žal pa je v našem okolju omejena na nekaj MS centrov,« je razložila prof. dr. Hojs Fabjan.
»Vsak bolnik sicer ne potrebuje v vsakem trenutku bolezni neposredno obravnave taki multidisciplinarni ekipi, a z dolžino trajanja bolezni in stopnjo funkcionalne oviranosti je teh potreb več. Če smo v Sloveniji dobri v fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, če imajo bolniki dobro dostopnost do zdravil in MS sester v MS centrih, pa zelo zaostajamo pri ostali celostni obravnavi. Z dolžino trajanja bolezni in stopnjo funkcionalne oviranosti se namreč pojavi potreba po bolj usmerjenem zdravljenju nekaterih simptomov, hkrati pa si vse več bolnikov želi bivati v domačem okolju, torej se pojavljajo potrebe po dobrem komuniciranju s centri za socialno delo in družinskimi zdravniki – prav tukaj pa v primerjavi z vsemi ostalim evropskimi državami močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za njimi. Veseli smo novih zdravil, a samo novo zdravilo je premalo. Za dobro obravnavo bolnikov in pomoč njihovim svojcem potrebujemo ekipo in danes to omogočamo le majhni peščici bolnikov z MS,« je poudarila dr. Horvat Ledinek.
Osebna asistenca za boljše življenje ljudi z MS
Ena od oblik podpore, do katere so upravičeni tudi bolniki z multiplo sklerozo, je osebna asistenca, ki jo v Sloveniji izvaja tudi Združenje multiple skleroze Slovenije. »Trenutno imamo 107 aktivnih uporabnikov osebne asistence, večinoma (razen treh) so bolniki z multiplo sklerozo. Upravičeni so do različnega obsega pomoči, od 30 pa vse do 168 ur tedensko, torej 24 ur dnevno. Osebni asistent naj bi nadomestil roke in noge uporabnika in delal po navodilih uporabnika, zato zelo spodbujamo sodelovanje med uporabnikom in asistentom, da uporabnik izrazi svoje želje, asistent pa mu s svojo pomočjo omogoči aktivno in samostojno življenje,« je razložila Maja Volarič, strokovna vodja osebne asistence pri Združenju multiple skleroze Slovenije. Dodala je, da bi veliko bolnikov z MS lahko vlogo za uveljavljanje osebne asistence oddalo veliko prej, saj je ta pomembna predvsem takrat, ko so bolniki še aktivni člani družbe. »Ko bolnik ne zmore več niti osebne higiene ali osnovnih storitev v domačem okolju, vsekakor svetujemo osebno asistenco, ki bolnikom omogoča neodvisno, aktivno življenje in vključenost v družbo, hkrati pa tudi družinskim članom bolnikov olajša vsakodnevno življenje,« je svetovala prof. dr. Hojs Fabjan.
Mobilna paliativna ekipa lahko izboljša obravnavo bolnikov s težko gibalno oviranostjo
V Združenju multiple skleroze Slovenije pozdravljajo pobudo Centra MS ljubljanske Nevrološke klinike za uvedbo projekta paliativne terenske obravnave bolnikov MS. »Ne gre za paliativo v smislu lajšanja priprave na smrt, ampak za aktivno celostno obravnavo bolnikov z neozdravljivo boleznijo in podporo njihovi družini. Z njo naslovimo številne stiske, s katerimi se srečujejo ob bivanju v domačem okolju. Bolniku želimo omogočiti obisk celotne ekipe na domu, velja tako za bolnike, ki so doma ali v ustanovi, ki so negibni ali težko gibljivi. V ambulanti se namreč nemalokrat zgodi, da pride na pregled bolnik, ki ne govori, zato ne more povedati ničesar o svojih težavah. Z obiskom v domačem okolju pa smo potrdili, da že takoj ob prihodu lahko ocenimo interakcijo bolnika in svojcev, v kakšnem okolju je bolnik nameščen, s kakšnimi problemi se srečuje in kako bi mu lahko izboljšali obravnavo. Z mobilno paliativno ekipo torej lahko dvignemo raven obravnave bolnikov s težko gibalno oviranostjo,« je opisala projekt pobudnica, dr. Alenka Horvat Ledinek, ki si bo še naprej prizadevala za realizacijo projekta na slovenski ravni. Projekt naj bi pomagal predvsem bolnikom z oceno prizadetosti z MS (na lestvici EDSS) 8 ali več, ki jih je po besedah Pavla Kranjca samo med njihovimi člani 965. Dejansko pa je številka na ravni celotne države še višja.
Drago Perger, strokovni vodja Usmerjene integrirane oskrbe Doma Danice Vogrinec Maribor, je predstavil pilotni projekt Usmerjena integrirana oskrba doma Ministrstva za zdravje (več o projektu), ki poteka v petih slovenskih občinah. »Projekt nudi storitve na domu starejšim od 65 let, ki nimajo osebne asistence in potrebujejo pomoč pri skrbi zase zaradi bolezni, starosti, poškodb ali kognitivnih upadov,« je pojasnil. Vodilni partner projekta je Dom Danice Vogrinec Maribor, v katerem je Perger zaposlen kot psiholog. Čeprav v domu biva tudi nekaj bolnikov z MS, Drago Perger vendarle ugotavlja, da to okolje zanje – kljub najboljšim namenom – ni najbolj spodbudno. »Povprečna starost naših stanovalcev je več kot 80 let, bolniki z MS pa so praviloma precej mlajši. Njihova življenjska perspektiva in izzivi, s katerimi se soočajo, so čisto drugačni kot perspektiva starostnikov,« je opozoril.
Podpora Združenja multiple skleroze
Združenje multiple skleroze s številnimi podpornimi, izobraževalnimi in svetovalnimi programi (več na spletni strani Združenja) omogoča bolnikom z multiplo sklerozo bolj kakovostno življenje. V Združenju si po besedah predsednika Pavla Kranjca pred bližajočo se 50. obletnico delovanja, ki jo bodo praznovali maja 2023, želijo spodbuditi multidisciplinarno obravnavo vseh bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji.
